Акцию традиционно проводит благотворительный фонд "Дети-бабочки".
Фото: pixabay
С 25 по 31 октября в России проходит Международная неделя буллезного эпидермолиза. Ее цель – донести до общества информацию о сути этого заболевания, трудностях людей-бабочек и о том, как им можно помочь.
Буллезный эпидермолиз – тяжелое генетическое заболевание кожи. Оно встречается у одного ребенка на 50-100 тысяч новорожденных, поэтому относится к редким болезням. При буллезном эпидермолизе из-за генетической поломки человек рождается с кожей хрупкой, как крыло бабочки. “Бабочками” называют и самих пациентов. Даже от легких ран, а иногда и самопроизвольно, на их коже возникают пузыри и болезненные эрозии. Кожа – самый большой орган человеческого тела.
Поэтому “бабочки” постоянно мучаются от множественных ран и, чтобы облегчить боль вынуждены ежедневно делать сложные длительные перевязки со специальными медикаментами.
К сожалению, обычные врачи далеко не всегда могут помочь таким больным. Случается, что они не могут “узнать” буллезный эпидермолиз на практике и назначить правильную терапию. Страдают “бабочки” и от невежества окружающих – многие до сих пор сторонятся таких больных, считая их заболевание заразным, или задают некорректные вопросы.
Для того, чтобы общество узнало больше о проблемах таких пациентов и их близких, фонд посвятит Неделю буллезного эпидермолиза людям-бабочкам, в том числе выпустит серию историй своих подопечных разного возраста в СМИ. Рассказы подопечных разные – наполненные переживаниями, надеждой и планами, однако каждый из них выбирает жизнь и не делает из болезни культ. Это вдохновляет других пациентов с буллезным эпидермолизом, врачей и жертвователей узнавать о заболевании больше и поддерживать фонд.
Так, у 30-летней подопечной фонда Анастасии и ее 3-летнего сына Вани один диагноз на двоих. Всю жизнь женщина страдала от недостатка информации о заболевании и не могла получить качественную помощь. Все изменилось после появления фонда “Дети-бабочки”. Мама и сын стали его подопечными два года назад. Они получают адресную и стоматологическую помощь, проходят реабилитацию. По словам мамы, им с сыном больше не нужно выживать. “Попав в фонд, мы, наконец, ощутили, что не одни. Теперь мы с Ваней знаем о нашем заболевании все и понимаем, как с этим жить. Мы – часть большой дружной планеты “бабочек”, где все больные буллезным эпидермолизом получают помощь и поддержку. Никогда не хватит никаких слов благодарности команде фонда за его жизненно важную работу”, – говорит Анастасия.
Для врачей узких специальностей фонд выпустит серию гайдов по буллезному эпидермолизу от медицинской команды фонда.
По словам руководителя фонда Алены Куратовой, буллезный эпидермолиз – одно из самых тяжелых и страшных заболеваний, известных человечеству. Благодаря усилиям медицинских специалистов, госслужащих, волонтеров, попечителей и жертвователей по всему миру о нем узнает все больше людей. Однако проблемы заболевания по-прежнему требуют самого пристального внимания общества. “Каждый год мы прикладываем еще больше усилий, чтобы помочь максимальному количеству пациентов с буллезным эпидермолизом. В сентябре этого года мы провели первый и единственный Международный медицинский онлайн-конгресс по буллезному эпидермолизу DEBRA International Congress-2021. Он позволил нам объединить общественность по всему миру вокруг проблем “бабочек” и показать пациентам, что они не одни”, – говорит Алена Куратова.
Как отмечает попечитель фонда “Дети-бабочки”, актриса, народная артистка России Ксения Раппопорт, сегодня больные буллезным эпидермолизом страдают от неприятия окружающими и социальной изоляции не меньше, чем от проявлений болезни. “Поэтому чем больше обычные люди будут знать о буллезном эпидермолизе, тем лояльнее будут относиться к “бабочкам”. Распространение актуальный знаний о заболевании – одна из главных целей нашей работы”, – говорит Ксения Раппопорт.
Поддержать фонд и его подопечных может любой желающий удобным способом. Подробную информацию о том, как сделать пожертвование, можно найти на сайте www.deti-bela.ru. Даже небольшая помощь станет частью большого важного дела и позволит большим и маленьким “бабочкам” жить без боли.