Детство должно быть у каждого ребенка. Даже если он болеет. Даже если его нельзя вылечить.
Дети с паллиативными диагнозами в России, как правило, ведут довольно однообразную жизнь: лежат дома, смотрят в потолок, часто попадают в больницу, а если совсем не повезет, – в реанимацию. Потом снова дом, потолок. Или навсегда – реанимация.
Под опекой фонда «Вера» находятся дети с генетическими, онкологическими заболеваниями, поражениями центральной нервной системы. Они совершенно беззащитны, не могут самостоятельно передвигаться, а часто - говорить и дышать. Очень многие из них никогда не выходили на улицу, многие не спускались в метро, не катались на трамвае, не играли в песочнице с другими детьми. Кто-то вообще никогда не видел других детей – только маму и потолок.
Фонд думает о каждом ребенке, потому что каждый ребенок имеет право на радость, на смех и на исполнение желаний.
Во многих странах дети, которые не могут самостоятельно дышать и передвигаться, совершенно спокойно посещают обычные школы – в специальном кресле и на аппарате ИВЛ, – и на них не показывают пальцем. Они учатся, общаются, веселятся и делают все то, что делают обычные дети. В России все необходимое для таких детей приходится покупать на средства благотворителей. У нас это невидимые дети, которых как бы не существует. Они есть только для своих родителей, которые оказываются в полной изоляции и растерянности – их ребенок никому не нужен. В фонде и Детском хосписе «Дом с маяком» стараются делать так, чтобы семьи с тяжелобольными детьми общались друг с другом.
В июне и сентябре этого года Фонд устроил детские лагеря для наших подопечных в Moscow Country Club. Дети купались, катались на лодках и лошадях, гладили енотов и кроликов, а их родители ходили на лекции специалистов, учились правильно ухаживать за своими детьми, гуляли по красивому лесу и наконец-то смогли немного отдохнуть. Дети играли с волонтерами и друг с другом, и никто не отворачивался. Многие подружились. Мамы нашли подруг, которые тоже измучены болезнью своего ребенка, которые понимают и могут поддержать и поделиться опытом.
Подопечные Фонда ходят в школу и ведут образ жизни обычного ребенка. Например, Полина из Тобольска, несмотря на свой диагноз (Спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана), весь прошлый год старательно готовилась, а теперь пошла в самую обычную школу. Надеемся, Полина найдет много друзей и будет хорошо учиться. Это огромная победа и надежда для каждой семьи с тяжелобольными детьми: они могут и должны полноценно жить.
Например, жизненно необходимый аппарат искусственной вентиляции легких стоит 1 000 000 рублей. Откашливатель, который позволяет избавляться от мокроты, когда ребенок не может сам кашлять, – около 600 000 рублей. Плюс расходные материалы для этого оборудования и техническое обслуживание. Это все огромные суммы – которые способны изменить чью-то жизнь. Ребенок с откашливателем может избежать реанимации. А ребенок, который уже находится в реанимации, может поехать домой со своим собственным ИВЛ и видеть родителей каждый день. Все это становится возможным благодаря помощи посторонних, но сострадательных людей.
Никто не знает, сколько у наших подопечных времени впереди. Поэтому мы не откладываем на завтра и стараемся исполнять их мечты уже сегодня. Это очень просто, ведь дети хотят таких простых вещей. Покататься на метро или на кораблике, побыть водителем троллейбуса или встретиться с героем любимого мультфильма. Исполнение такого желания не требует особых усилий, а для детей это огромное счастье.
Недавно детский хоспис «Дом с маяком» устроил для своих подопечных поездку в самую настоящую пожарную часть. Дети мерили тяжелую форму пожарного, шлемы, изучали огромные машины и фотографировались. Пожарные показали фильм о своей работе, комнату отдыха, классы, где учатся спасатели, и тренажерный зал. Но самое интересное было в гараже – настоящие пожарные машины! Детям разрешили в них посидеть, а самых смелых даже подняли на пожарном кране. А это, кстати, целых 50 метров над землей.