Фонд "Подсолнух" открыл программу по исследованию качества жизни пациентов с ПИД (первичный иммунодефицит) и их близких. 

При оценке качества жизни учитывается не только физическое, но и психологическое состояние пациента; возможность полноценно общаться, учиться, работать, получать  различные жизненные блага.

«Специфика ПИД такова, что внешнее отсутствие симптомов заболевания не равнозначно высокому уровню качества жизни. Теоретически пациент с иммунодефицитом  всегда может чувствовать себя хорошо, но для этого он должен существовать  в стерильном боксе, не подвергая свой слабый иммунитет испытаниям внешней среды.  Разумеется, в таком случае качество его  жизни будет крайне низким», - говорит один из авторов исследования, руководитель психологической службы фонда «Подсолнух» Александр Рунов.  

С 2015 года психологи Фонда изучали специфику влияния ПИД на жизнь как самих пациентов, так и их близких, проводили обсуждения и опросы, консультировались с медицинскими специалистами. Во многом базу для исследований заложили Пациентские школы фонда. «Подсолнух» провел уже 44 школы, на которых подопечные и их близкие делились своими проблемами, отвечали на вопросы экспертов. 

В результате стало, в частности, понятно: проблемы пациентов даже при должной терапии во многом связаны со стигматизацией обществом «иммунодефицита», сложностью совмещения полноценной работы и терапии, связанной с регулярными многодневными госпитализациями.

«Подходящего «опросника» пациентов с  ПИД  до настоящего времени не существовало, - объясняет необходимость исследования Рунов, - Общие, подходящие для разных заболеваний, не могут отразить специфику именно ПИД, международные опросники по ПИД не учитывают российскую специфику терапии и отношения к редким заболеваниям. Поэтому нами был разработан собственный уникальный «опросник» на основе всех собранных нами за годы работы данных».

Исследование будет многолетним. Оно сможет адекватно показать не только существующее положение дел, но и динамику качества жизни пациентов с ПИД в России.