Многие сессии форума будут интересны широкой общественности, так как затрагивают вопросы льготного лекарственного обеспечения, прав пациентов, вопросы иммунологии, перспективы генной терапии и связанные с ней этические вызовы.
II Всероссийский съезд пациентов с нарушениями иммунитета пройдет с 26 по 28 апреля 2021.
Съезд собирает вместе пациентов с нарушениями иммунитета со всей России, ведущих медицинских специалистов в области иммунологии, представителей пациентских сообществ, юристов, практикующих в сфере медицинского права, психологов, работающих с людьми, страдающими тяжелыми заболеваниями.
Многие сессии форума будут интересны широкой общественности, так как затрагивают вопросы льготного лекарственного обеспечения, прав пациентов, вопросы иммунологии, перспективы генной терапии и связанные с ней этические вызовы.
Ключевое мероприятие Съезда в день открытия - Круглый стол «Качество жизни пациентов с врожденными нарушениями иммунитета: от диагностики к полноценной самореализации». На нем обсудят вопросы неонатального скрининга, обострившуюся в последнее время проблему обеспечения препаратом Иммуноглобулин, особенности проведения ТГСК, другие актуальные вопросы для пациентов с нарушениями иммунитета.
За три дня на Съезде предполагается обсудить вопросы правового статуса пациентов, их эффективной маршрутизации, эмоционального благополучия самих пациентов и их близких. Будет подведен итог Конкурса «Лучшие пациентские практики» и награждены победители.
Для широкой общественности может быть интересно выступление главного внештатного детского аллерголога-иммунолога Министерства Здравоохранения Московской области, профессора, д.м.н А.П. Продеуса на тему «Как распознать сбой иммунитета?», а также рассказ эксперта лаборатории «Genetico» Н.В. Ветровой о том, как проводится анализ в генетической лаборатории и что необходимо знать пациенту.
Одна из самых актуальных дискуссий на Съезде - сессия «Клеточные технологии» - пройдет 28 апреля с заочным участием Шухрата Миталипова, американского биолога, возглавляющего Центр эмбриональной клеточной и генной терапии при Орегонском университете науки и здоровья в Портленде. Он автор многих исследований в области ядерной трансплантации и был назван журналом Nature в 2013 году «вождем клонирования». Тема его выступления на Съезде - «Принципы и стратегия терапии наследственных генетических заболеваний». Дискуссию поддержит профессор А.Ю. Щербина с докладом «Клеточные технологии в лечении врожденных дефектов иммунитета».
Организатор форума - БФ «ПОДСОЛНУХ» при поддержке Национальной Ассоциации Экспертов в области первичных иммунодефицитов (НАЭПИД), Российской Ассоциации Аллергологов и Клинических Иммунологов (РААКИ), Всероссийского союза пациентов (ВСП), Общероссийского Народного Фронта (ОНФ)
Для участия в съезде нужно пройти регистрацию.