Встречи родителей с врачами по вопросам медицинской помощи детям с диагнозом «муковисцидоз» планируется проводить ежемесячно с 16.00 – до 18.00 в конференц-зале административного корпуса клиники.

В рамках занятий для родителей администрация и коллектив Морозовской больницы будут обсуждать актуальные вопросы, волнующие родителей, чьи дети имеют диагноз «муковисцидоз»:
· Что такое заместительные ферменты и как правильно их применять?
· Нужна ли ребенку с муковисцидозом особая диета и какая?
· Кинезитерапия: важно ли это при муковисцидозе?
· Небулайзерная терапия: приборы, респираторный маневр.
· Микробы и антибиотики: как с ними жить и можно ли с ними бороться?
· Болезни верхних дыхательных путей при муковисцидозе - это проявление или осложнение заболевания? Что нужно делать, чтобы избежать неприятностей? Современные технологии: от терапии до уникальных операций.
· Особенности гигиенических требований для больных муковисцидозом дома и общественных местах: зарубежный и российский опыт.
· Особенности плана профилактических прививок для ребенка с муковисцидозом.
· Сердце и легкие: проблемы кардио-респираторной системы при муковисцидозе – диагностика и терапия.
· Что такое остеопороз и остеопения? Как диагностировать и лечить?
· Сахарный диабет и муковисцидоз: особенности течения и лечения.
· Какие болезни маскируются под муковисцидоз?
· Один муковисцидоз – но разные генотипы! Важно ли знать в семье свой генотип?
· Как планировать рождение детей в вашей семье? Советы и правила.
· Юридические вопросы: армия, учеба, детский сад, инвалидность.

Первое занятие Школы состоялось в понедельник 23 мая 2016 года. Специалисты Морозовской больницы рассказали о законодательных аспектах медицинской помощи пациентам с муковисцидозом (врачебное наблюдение, обеспечение лекарственными препаратами и изделиями медицинского назначения, оформление инвалидности, меры социальной поддержки), об основах ухода за детьми, страдающими от этого заболевания, а также о порядке врачебного наблюдения.

Следующее занятие в рамках Школы «Ребенок с муковисцидозом» запланировано на июнь. В центре обсуждения будут вопросы: диетотерапии при муковисцидозе (как правильно накормить ребенка; расчет липазы на грамм жира в пище и другие аспекты рационального питания), осложнения и сопутствующие диагнозы при муковисцидозе (сахарный диабет, остеопороз, патология ЛОР органов и др.). Лекцию прочтет Елена Александровна Рославцева, к.м.н., старший научный сотрудник отделения питания здорового и больного ребенка Научного центра здоровья детей РАН.

Дата и тема занятий будут заранее анонсироваться на сайте Морозовской больницы, передаваться в пациентские организации для последующего информирования родителей, а также размещаться в виде объявлений на территории Морозовской больницы (в административном корпусе и рядом с кабинетами амбулаторного приема пациентов с муковисцидозом, а также с аптечным пунктом (ул. Мытная, д. 24) рядом с кабинетом кинезитерпии (4-й Добрынинский пер., дом 1/9, стр. 21, 1 этаж).
Организаторы Школы – коллектив Морозовской больницы - будут продолжать распространять обучающие методические пособия с информацией для родителей «Ребенок с муковисцидозом».