Морозовская больница совместно с Всероссийским обществом орфанных заболеваний 26 февраля проводит благотворительную акцию, направленную на поддержку детей, страдающих орфанными (редкими) заболеваниями.
Последний день февраля имеет статус официального Международного дня редких заболеваний (Rare Disease Day), который был учрежден по инициативе Европейской организации по изучению редких болезней (EURORDIS). В этот день традиционно проводятся благотворительные аукционы, информационные кампании, чтобы люди могли лучше понять проблемы и трудности повседневной жизни пациентов с орфанными заболеваниями и их семей.
В программе столичной акции – выступление представителей общественных организаций, пациентов, врачей и экспертов, экскурсия по музею, мастер-классы для детей, развлекательные мероприятия, а также аукцион картин, предоставленных студентами Строгановского художественного училища и родственниками пациентов, страдающих орфанными заболеваниями специально для этой акции.
Средства, полученные от аукциона, будут направлены на оказание адресной помощи маленьким пациентам.
Дата и время проведения акции: 26 февраля, 12:00.
Адрес: Дербеневская наб., 7, стр.31, Институт русского реалистического искусства.
Время: 12:00-14:30
Аккредитация: моб. тел.: 8 903 960 79 03 – Марианна Борисовна Спасская

Справочно:
В Российской Федерации редкими заболеваниями считается один случай на 10 тысяч населения. Понятие «редкие» заболевания впервые в нашей стране было введено Федеральным законом № 323 «Об охране здоровья граждан» в 2011 году. К редким (орфанным) заболеваниям относят те, которые затрагивают незначительную часть населения. Среди них: синдром Ларона, фенилкетонурия, альбинизм, синдром Хантера, синдром Гунтера, синдром Ретта, мышечная дистрофия, атрофия зрительного нерва Лебера и др.
Главная цель мероприятий этого дня — повышение осведомленности людей о редких (орфанных) болезнях.