Сегодня в России живет 700-750 тысяч неговорящих людей. Это люди и с интеллектуальными нарушениями, и с сохранным интеллектом, которые в силу разных причин не используют звучащую речь. Им необходимы средства альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК).

Неговорящие люди проживают в том числе в стационарных учреждениях для лиц с психическими расстройствами — психоневрологических интернатах (ПНИ). Примерно половина из них — инвалиды детства, перешедшие в ПНИ из детских учреждений. У остальных трудности использования речевой коммуникации появились уже во взрослом возрасте — как результат болезней или травм.

Все они нуждаются в дополнительных средствах для того, чтобы общаться с окружающим миром – лучше понимать происходящее и доносить до других свои потребности. Поэтому крайне важно, чтобы в их жизнь входили альтернативная и дополнительная коммуникация и средства визуальной поддержки.

Чтобы оценить текущее положение дел в этой сфере, специалисты Экспертно-методического центра «Особое детство» провели исследование в пяти регионах. Они опросили 1500 проживающих в возрасте от 18 до 85 лет в 13 ПНИ, а также 137 сотрудников и 38 волонтеров. Задачей было определить число проживающих, испытывающих трудности с речью и коммуникацией, и оценить уровень компетенции сотрудников в использовании АДК. 

Исследование показало, что минимум 36% жителей ПНИ не пользуются речью, и им нужны средства АДК. При этом сотрудники интернатов зачастую преувеличивают их возможности: если человек понимает и выполняет инструкции персонала, значит, коммуницирует и в АДК не нуждается.

Оценка компетентности в области использования АДК сотрудников показала, что 98% из них не имеют четких представлений об использовании средств АДК, интуитивно понимают базовые потребности проживающих и иногда используют предметы и жесты в общении — что логично из-за отсутствия обучения в этой области. Также в учреждениях работают специалисты, обеспечивающие досуг проживающих, но, как правило, они не включают в свои занятия людей с нарушениями речи.

Также исследование показало, что в учреждении может не быть индивидуальных технических средств для общения. Исключение составляют мобильные телефоны или планшеты, которые используют слабослышащие и глухие люди.

Если речь идет о людях с тяжелыми нарушениями интеллекта, которые не пользуются речью, то сотрудники используют предметы для обозначения каких-то действий: поход в баню, обед, прогулка.

Некоторые люди сами используют предметы для выражения своих потребностей, например, приносят чашку, чтобы налили воды. Наиболее сложной для сотрудников представляется коммуникация с людьми с расстройствами аутистического спектра и с тяжелыми проявлениями церебральных параличей и речи. Как правило, в учреждениях нет индивидуальных средств коммуникации с ними.

На основе этих данных в рамках проекта «Новые возможности – новое качество жизни» специалисты ЭМЦ «Особое детство» провели обучение сотрудников психоневрологических интернатов в пяти регионах.

В обучении участвовали сотрудники 13 ПНИ из пяти регионов и представители НКО. «У нас был обязательный очный этап, когда люди непосредственно во взаимодействии с нами обучались теоретическим основам и диагностике, — говорит доцент института психологии и комплексной реабилитации МГПУ, учитель-дефектолог, эксперт Центра лечебной педагогики Ольга Караневская. — На следующем этапе мы вместе с ними проводили диагностику, оценивали нуждаемость в использовании АДК и визуальных опор. После этого было проведено пять супервизий — вебинаров, которые позволяли улучшать представление по тем средствам, которые могут быть разработаны».

В частности, для людей, которые не владеют понятными окружающим средствами коммуникации и имеют ограничения, заставляющие чувствовать их себя беспомощно, может быть сделан коммуникативный паспорт, где изложена основная информация о человеке.

«Например, в ПНИ живет молодой человек с церебральным параличом. Он в основном лежит в кровати, его совсем не слушаются руки. Он может печатать на планшете носом, но чтобы окружающие поняли, что нужно достать планшет или зарядить его, они должны знать, что он хочет что-то написать. И в его случае коммуникативный паспорт есть на его коляске, на его рюкзаке и висит над его кроватью. Это позволяет, в первую очередь, новым людям знать, что он может так общаться. Но у него должна быть возможность нажать на кнопку с записью голосового сообщения типа: “Дайте мне, пожалуйста, планшет”», — говорит Ольга Караневская.

Также для поддержки коммуникации могут быть разработаны специальные таблицы участия. Если человек пользуется письменной речью, в качестве средства коммуникации можно выбрать ее. Если он предпочитает изображения, то предлагаются картинки. Некоторым людям, проживающим в ПНИ, доступна покупка технических средств — планшетов, коммуникаторов.

Программа обучения носила модульный характер. Помимо модуля, общего для всех, была вариативная часть, составленная по запросам сотрудников. Кроме того, на последнем этапе эксперты лично встречались с представителями каждого учреждения, отвечали на их вопросы, смотрели материалы, которые они разрабатывали, и по этим материалам вносили предложения и рекомендации или подсказывали, что делать, если что-то не получается.

Всего за год обучение по использованию АДК прошли около 200 сотрудников ПНИ и волонтеров. Если у них будут возникать вопросы, специалисты ЭМЦ «Особое детство» готовы ответить на них индивидуально.